Диагноз: эпилепсия, ДЦП и тяжелая умственная отсталость

СПИНА ВЛАДА ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРЯМОЙ

На аватарке Азизы в мессенджере – коллаж из фото. Вот старший сын, 15-летний Алик. Вот она сама, миниатюрная, очень красивая женщина. Рядом младший сын Влад, ему 12. А в середине… супермен! «Это я визуализирую, - смеется Азиза. – В моих мечтах Влад такой: супермен, уверенно стоящий на ногах. С прямой спиной».

ЕСТЬ ЗА ЧТО ПОБОРОТЬСЯ

В реальной жизни все по-другому. Влад Бибаев не ходит, не говорит и почти ничего не может делать сам. Среди его основных диагнозов эпилепсия, ДЦП и тяжелая умственная отсталость. Кого-то такой «букет» болезней привел бы в уныние, но только не Азизу! Она терпеливо ухаживает за сыном, лечит его и развивает 24 часа в сутки, без выходных и отпусков. Говорят, каждому человеку даются испытания по силам. Видимо, сил у Азизы так много, что судьба подкидывает ей все новые задачи.

В прошлом году Владу сделали серьезную операцию, исправили вальгусную деформацию стоп и поправили тазобедренный сустав. Для того, чтобы закрепить результаты операции, Влад должен носить аппарат СВОШ. Но это лишь часть проблемы. Сейчас у Влада в самом разгаре переходный возраст. За год он вырос на 10 сантиметров, его рост перевалил за 170. Диагноз «сколиоз» ему поставили совсем недавно, но позвоночник буквально «плывет» на глазах. К чему это приведет, догадаться нетрудно: искривленный скелет сдавливает внутренние органы, от этого страдает весь организм. Вместе с аппаратом СВОШ ему нужен дорогостоящий корсет Шено.

Мы собрали 190 000р, чтобы приобрести для Влада корсет Шено. Ведь спина Влада просто обязана быть прямой!

Благодарим всех, кто помог закрыть сбор на Влада и в частности компании ИнфраТерра, Ленстрой, Инфовайз и С-ИНФО.

РОКОВАЯ ПРИВИВКА

Супермен… Влад мог бы стать таким. Здоровый, крепкий малыш, прекрасный сон, аппетит... Но в 3 месяца – плановые прививки от полиомиелита и гепатита. Ребенок перестал есть и спать, постоянно плакал, кашлял, температура скакала. Врачи в родном Владикавказе успокаивали встревоженную маму: «это колики, скоро пройдет». Лишь через несколько месяцев Азиза попала на прием к иммунологу, исследования показали, что у ребенка сильно увеличена вилочковая железа. Срочный медотвод от прививок! Но было уже поздно.

В полгода Азиза впервые заметила, что сын резко и неестественно подтягивает ноги во сне. Что-то не так! Но вновь уговоры врачей и родных: «Не выдумывай, перерастет!» А Влад стремительно регрессировал: он перестал переворачиваться, не гулил, не интересовался игрушками. Азиза вспоминает: «Он засыпал, а утром оказывалось, что ребенок просто забыл все, чему научился за прошлый день». Врачи засуетились, стали стимулировать деятельность мозга.

Когда Владу исполнился год, Азиза повезла его в Москву. Столичные врачи выявили у мальчика скрытую форму эпилепсии. Срочно прекратили стимулировать мозг, полностью сменили терапию. Началась многолетняя борьба с эпилепсией.

Лишь в 4 года выяснилась причина тяжелого состояния Влада. Генетический анализ показал, что у него множественные аномалии генома, в том числе мутация ножки 18-го гена, которая вызвана прививкой.

ЖИЗНЬ ПО РАСПИСАНИЮ

Сейчас в документах Влада записаны три диагноза: эпилепсия, ДЦП и тяжелая умственная отсталость. Последний – это та «палка в колесе», которая не дает семье получать достаточную помощь от государства. Ведь «тяжелый» в этом случае означает «безнадежный». Азиза с этим не согласится никогда. Она доверяет московским специалистам, которые настаивают, что у Влада аутизм, а значит, его можно и нужно развивать.

Вся жизнь Азизы посвящена сыну. Она с ним 24 часа в сутки. Муж ушел, близких родственников нет, друзей тоже. Удивительно, но при этом Азиза не унывает.  В однокомнатной квартире Бибаевых мир и покой, который она, мать двоих сыновей, сохраняет, несмотря ни на что.

Впрочем, скучать им некогда. Их жизнь проходит по строгому режиму. «Утром Влад просыпается, я его поддерживаю, и он может сделать несколько шагов до коляски, - рассказывает Азиза. - Едем на кухню. Накормить его целая история: в одной руке держу ложку, в другой - пульт от телевизора. Напоить еще сложнее, так что я литр воды вливаю в него шприцом-дозатором в течение дня. Потом мы идем гулять до обеда, и вечером, после дневного сна, тоже выходим. Гуляем много, в любую погоду. Если на улице совсем тоскливо, просто стоим у подъезда. Прогулки Влад очень любит».

Из-за эпилепсии у мальчика пострадала лобно-височная доля мозга. Именно она отвечает за волевые качества. Его невозможно заставить что-то делать: держать ложку, ходить в туалет или чему-то учиться. Но иногда, если его что-то очень заинтересует или взволнует, он демонстрирует свои эмоции.

«Он любит телевизор, телефон, планшет. Смотрит мультфильмы, слушает музыку, - рассказывает Азиза. – Я делаю ему подборку, правда, не всегда угадываю. И тогда он возмущается, кричит, отворачивается, словно хочет сказать: «Мама, не то!»

РАНЬШЕ ПРОБЛЕМ СО СПИНОЙ НЕ БЫЛО

По-хорошему, Владу нужна регулярная, серьезная двигательная реабилитация. Но во Владикавказе такой нет. Так что пока Азиза идет вперед малыми шагами, решая те проблемы Влада, которые сейчас стоят наиболее остро. Так, в прошлом году, благодаря помощи неравнодушных людей и фондов, Владу сделали в Испании серьезную операцию, исправили вальгусную деформацию стопы и поправили тазобедренный сустав.

Но результаты операции нужно закреплять. Сейчас самое насущное – приобрести аппарат СВОШ и корсет Шено. Влад постоянно сидит в коляске и не может контролировать свое тело: спина искривляется, ноги разъезжаются. Аппарат зафиксирует таз и нижние конечности в правильном положении. «С аппаратом легче сидеть, ноги будут в правильном положении, - объясняет Азиза. – Носить такой аппарат нужно в течение дня». Стоимость Аппарата СВОШ – 60 тысяч рублей.

А вот в жестком пластиковом корсете Шено Владу придется находиться 20 часов в сутки. «Я постоянно слежу за положением его тела, - рассказывает Азиза. – Ночью просыпаюсь 3-4 раза, перекладываю его, поворачиваю. Но без корсета все равно не обойтись. До 16-18 лет, пока кости растут, есть шанс остановить и поправить искривление. Иначе придется ставить титановую пластину на позвоночник».

Корсет Шено стоит 130 тысяч рублей. Его делают по индивидуальным слепкам и хватит его примерно на год, ведь мальчик быстро растет.

ВЛАД ПОТЕРПИТ, ЛИШЬ БЫ БЫЛ КОРСЕТ

«Влад потерпит, лишь бы был корсет, - уверена Азиза. – Он вообще очень терпеливый, все безропотно переносит: и бесконечные лекарства, и реабилитации. Человек – радость. Мне иногда кажется, что он очень старается в этих бесконечных манипуляциях мне помочь и терпит, не хочет доставлять проблем. Насколько он может».

А еще Влад невероятно красивый и фотогеничный. Любой супермен позавидовал бы его улыбке, доброй, нежной. Люди, которые встречаются с ним на улице, так и тянутся к нему, говорят, что у мальчика хорошая аура. Он и сам любит новых людей, впечатления, прогулки и поездки.

«Что поддерживает меня каждый день? Мои дети, - признается Азиза. – Я живу ими, иногда мне кажется, что я сама все еще подросток (Смеется.). Жду домой Алика, чтобы поболтать. Радуюсь, если у Влада спокойный день, хорошее настроение. И фантазирую. Ведь супермены, они… существуют!»